ME-CFS / Chronic Fatigue Syndrome: Die Wissenschaft hinter extremer Erschöpfung (Deep Dive)

00:00:01: ME-CFS zwingt uns, Gesundheit neu zu denken.

00:00:06: Es gibt aktuell keine etablierte kurative Therapie.

00:00:11: Für nicht betroffene Menschen ist ein Gespräch beispielsweise banal aber für Menschen mit ME-cFS kann ein Gesprich eine metabolische neurologische und autonome Belastung sein.

00:00:22: Paracelsus Lab Revolutionäre Perspektiven auf Gesundheit und Krankheit der Podcast.

00:00:37: Warum kann ein kurzer Spaziergang einen Menschen tagelang ans Bett fesseln?

00:00:42: Warum kann dein Gespräch, ein Arzttermin oder sogar Licht zu viel sein.

00:00:47: Stell dir vor du was morgens auf aber deinen Körper fühlt sich nicht erholtern!

00:00:51: Nicht so wie nach einer schlechten Nacht sondern so als hätte dein Körper über Nacht keine Energie zurückgewonnen.

00:00:58: Du stehst auf, gehst duschen und danach ist der Tag eigentlich vorbei.

00:01:03: Oder du führst ein Gespräch ganz normal in paar Minuten und einige Stunden später bricht dein Körper ein.

00:01:09: Brainfunk, Herzrasen Muskelschmerzen Lichtempfindlichkeit Krippe ähnliches Krankheitsgefühl nicht für eine Stunde sondern für Tage.

00:01:17: Viele Betroffene beschreiben es so Es fühlt sich nicht an wie Müdigkeit.

00:01:21: Es fühlt sich an als würde mein Körper herunterfahren.

00:01:25: Und genau hier beginnt das zentrale Missverständnis.

00:01:29: Hallo Menschen, hier beginnt auch unser Paracelsusleptiebdive zu einem Thema was sehr wichtig ist und über das wir an dieser Stelle aufklären müssen.

00:01:38: Wenn Menschen Chronic Fatigue-Syndrom hören denken viele einfach an Müdigkeit oder an Erschöpfung vielleicht an Stress oder vielleicht doch ein Burnout.

00:01:49: aber wenn wir über MECFS sprechen isst es nicht einfach Müdighat.

00:01:53: MEcfs ist eine schwere Multisystemerkrankung, bei der der Körper offenbar die Fähigkeit verliert Belastungen normal zu verarbeiten.

00:02:03: Und das ist der entscheidende Punkt.

00:02:05: Bei gesunden Menschen führt Belastung meist zur Anpassung.

00:02:09: Bei ME-CFS kann Belastungszudekompensation führen.

00:02:13: Das macht diese Erkrankung so schwer zu verstehen und gleichzeitig macht es aber auch so wichtig.

00:02:18: Denn ME-cfs zeigt vielleicht deutlicher als viele andere Erkrankungen dass Gesundheit nicht nur bedeutet, dass Organe intakt sind Oder gut aussehen oder Laborwerte unauffällig sind.

00:02:29: Gesundheit bedeutet auch, der Körper kann Belastungen regulieren und zwar in der Kommunikation zwischen den einzelnen Systemen.

00:02:36: Und genau diese Fähigkeit ist bei ME-CFS gestört.

00:02:40: Sonst jetzt habe ich diesen Begriff ME-cfs erwähnt... ...und wofür steht es?

00:02:45: Es steht für myalgische Encephalomyelitis beziehungsweise Chronic Fatigue Syndrome.

00:02:52: Der Begriff Fatigue ist an der Stelle etwas problematisch, vielleicht sogar verharmlosend.

00:02:58: Da es die Erkrankung nicht wirklich abdeckt.

00:03:00: ME-CFS ist keine normale Erschöpfung, keine einfache Rekonvaleszenz nach einem Infekt und ganz wichtig auch keine psychogene Müdigkeitserkrankungen.

00:03:12: ME CFS wird als neurologische beziehungsweise neuroimmunologischer Multisystemerkrankung eingeordnet.

00:03:19: Das bedeutet, mehrere Systeme sind beteiligt darunter logischerweise das Immunsystem auch das autonome Nervensystem im speziellen auch das zentrale Nervenystem mit dem Gehirn.

00:03:31: Das Gefäßsystem der gesamte Energiestoffwechsel und dadurch dass das Gehirnen beteilig ist natürlich auch Bereiche wie Schlaf- und Reizverarbeitung.

00:03:42: Und genau deshalb macht es diese Erkrankung so schwer greifbar.

00:03:44: Sie setzt nicht nur in einem Organ an, sie betrifft die Regulation zwischen den einzelnen Systemen.

00:03:52: Das zentrale Leitsymptom wenn wir über ME-CFS sprechen nennt sich postexaktionelle Malleys.

00:03:59: das haben die ein oder anderen vielleicht schon mal gehört wird abgekürzt als PEM Post-exaktionelle Malais.

00:04:06: Und was bedeutet das?

00:04:08: Nach einer Belastung kommt es zu einer unverhältnismäßig starken Zustandsverschlechterung oder auch Symptomzunahme und Belastungen bedeutet in diesem Kontext nicht eine sportliche Einheit, was viele denken würden.

00:04:20: Belastungs kann sein ein Spaziergang, ein Gespräch, einen Termin etwas lesen vielleicht auch nur Denken bestimmte Reize wie Licht Geräusche Emotionen Manchmal auch sitzen und stehen.

00:04:34: Und bei Schwerbetroffenen kann sogar ein Lagewechsel im Bett zu viel sein.

00:04:39: Das türkische ist, dass die postexaktionelle Malleus verzögert kommt nicht unbedingt während der Belastung sondern typischerweise Stunden später manchmal erst einen Tag später zwei drei Tage später und dann kommt es zu etwas was sich crash nennt.

00:04:58: Es kommt zu einer massiven Erschöpfung schmerzen Hirnnebel, Kreislaufproblemen, krippeähnlichen Krankheitsgefühl, Reizempfindlichkeit und dann oft langer Erholungszeit.

00:05:11: Natürlich ist es sehr unterschiedlich wie diese Symptome sich darstellen individuell aber in diesem Bereich spielt das sich sehr häufig ab.

00:05:18: Und das ist nicht einfach nur eine Erschöpfung nach einer körperlichen Belastung.

00:05:24: Das ist wirklich dass der Körper nach der Belastungen nicht adäquat reagieren kann Und genau diese Unterscheidung ist bei ME-CFS wichtig und zu unterscheiden zu vielen anderen Erschöpfungs oder Vertiegzuständen, die wir kennen.

00:05:40: Vertieg kann bei vielen Erkrankungen auftreten, bei Krebserkrankungen, Autimoneerkrankung, Depressionen, Mikronährstoffmangel, Situation wie Eisenmange, Schilddrüsenstörung, Schlafstörung oder auch grundsätzlich nach Infektion.

00:05:53: Aber ME-cfs ist nicht einfach nur Erschöfffung.

00:05:57: ME-CFS ist ein eigenständiges Krankheitsbild.

00:06:00: Und dieses Krankheits Bild wurde auch nicht kürzlich erst klassifiziert, sondern schon von der WHO in neunzehnhunderten und sechzig um das an dieser Stelle zu erwähnen.

00:06:10: Der Kern der ME-cfs ist nicht Müdigkeit, der Kern isst die Belastungsintoleranz mit der postexzessionellen Males.

00:06:19: Das ist wichtig weil falsche Einordnung, falsche Behandlungen nach sich ziehen können.

00:06:26: Wer ME-CFS als normale Erschöpfung versteht, wird schnell sagen ja gut dann muss man eben langsam wieder aufbauen etwas mehr trainieren.

00:06:35: Aber wenn diese postexizielle Malleys vorliegt kann genau dieses Aufbau und den Zustand dramatisch verschlechtern und Symptome massiv verstärken die dann auch länger anhalten können.

00:06:47: Für viele ist diese Begrifflichkeit, ob nun ME-CFS oder Chronic Fatigue-Syndrom, was häufiger eher verwendet wird.

00:06:55: Entweder etwas, was man quasi noch nie gehört hat oder in der letzten Zeit in den Medien häufige Erwähnung gefunden hat und hier häufig eine Verbindung gesetzt wird die quasi postpandemisch aufgetreten ist also nach der Corona-Pandemie.

00:07:11: ME-CFS gab es aber, wie eben schon erwähnt, schon deutlich länger als die zurückliegende Pandemie.

00:07:17: Und wir kennen ME-cfs auch im Kontext anderer virale Erkrankungen, nämlich beispielsweise nach Epstein-Baviruserkrankung, Influencererkrankungen und andere virale Infekte, die stattgefunden haben.

00:07:29: Und natürlich auch verschiedene andere immunologische oder körperliche Belastungsereignisse, die Stadt gefunden hat.

00:07:35: Das fällt manchmal hinten runter, auch Traumatisierung und ähnliches gehen damit ein Herr unter Umständen.

00:07:42: Covid hat ME-CFS also nicht quasi hervorgebracht, Covid macht aber das Sicht da was häufig unterschätzt wird postinfektiöse Multisystemerkrankungen die wirklich real sind.

00:07:56: und es ist an dieser Stelle wichtig zu unterstreichen dass nicht betroffene Menschen sich nicht vorstellen können was Betroffende Personen erleben und erfahren nicht nur in ihrer Gefühlswelt oder wie sich das Ganze anfühlt, sondern was wirklich biologisch im Körper passiert.

00:08:15: Das ist wichtig in der Einteilung.

00:08:16: Wir reden nicht über eine psychosomatische oder psychogene angeordnete Erschöpfungssymptomatik die auftreten kann, sondern etwas, was biologischer passiert.

00:08:29: Wenn ich zurückkomme auf das Thema Covid und Long Covid dann ... ist wichtig zu unterscheiden, dass Long Covid nicht automatisch bedeutet.

00:08:39: Dass wir über ME-CFS sprechen.

00:08:40: Long Covid ist quasi eher nur der Oberbegriff für Beschwerden die Auftreten können nach einer SARS-CoV II Infektion oder einem durchlaufenden Infekt und darunter können viele unterschiedliche Verläufe fallen und viele unterschiedlich Beschwerde die auftreten können.

00:08:56: Die Bekannteren kennt man.

00:08:57: das würde man auch unter Long Covid einordnen Atembeschwerden oder das Thema des Geruchverlusts beispielsweise aber eben auch kardiowaskuläre Störungen, neurologische Symptome.

00:09:09: Erschöpfung, Störung im autonomen Nervensystem, also Dysautonomie oder eben auch das komplexe Bild von ME-CFS und ME-cfs liegt besonders dann nah wenn das Kernsymptom des Leitzymptoms der postexaktionellen Malleus vorhanden ist.

00:09:29: Also bedeutet es Long Covid kann zu ME CFS führen?

00:09:33: aber Long Covid ist nicht gleich ME-CFS.

00:09:36: Diese Unterscheidung ist klinisch auch relevant, denn in bestimmten Situationen können Long Covid-Patientinnen und Patienten ohne postexzessionelle Malleys unter Umständen von vorsichtiger Aktivierung und Trainingssteigerungen profitieren.

00:09:51: Patientinnen und patienten mit ME-cfs und post exzessioneller Malleis das geht ja damit einher kann aber dadurch eher die Symptomatik noch mal verstärken.

00:10:03: Natürlich stellt sich auch die Frage, für die, die sich jetzt anfangen mit dem Thema zu beschäftigen wie groß ist das Problem eigentlich?

00:10:10: Wie viele Menschen betrifft es?

00:10:12: und ME-CFS war bereits vor der Pandemie kein Randthema.

00:10:17: Ich weiß dass viele Therapeuten Ärzte, die jetzt zuhören genau das gleiche bestätigen würden.

00:10:25: Es war schon immer ein Thema.

00:10:27: aber nach der Corona-Pandemie und sich die hohen Infektionszahlen, der Krankungszahlen von Betroffenen ist die Anzahl an Long Covid.

00:10:36: Und dann auch MEcFS-Patienten natürlich deutlich angestiegen.

00:10:40: So in Deutschland sprechen wir aktuell, Schätzungen zufolge mehrere Hunderttausend, Fünfhundertausend Betroffene habe ich jetzt Zahlen noch mal mitgefunden, die aktuell davon betroffen sind.

00:10:52: Jetzt ist entscheidend, dass die Dunkelziffer wahrscheinlich deutlich größer ist.

00:10:55: Das ist natürlich relevant.

00:10:57: MEcfs wird häufig viel zu spät erkannt.

00:11:00: Teilweise dauert es für Diagnosenstellungen bis zu vielen Monaten und auch teilweise Jahren, das ist natürlich dramatisch, denn wer jahrelang nicht richtig eingeordnet wird, erhält unter Umständen falsche Empfehlungen und Therapiekonzepte.

00:11:15: Dass man quasi anhand einer psychogen- eingeordneten Erschöpfungssymptomatik eher aktivierend vorgehen möchte oder ... versuchen möchte mehr über Training etwas auszusteuern und bei der mcfs kann eben genau das schaden verursachen.

00:11:34: was ebenfalls unterschätzt wird oder auch ja gesellschaftlich teilweise gar nicht aufgegriffen wird ist die enorme krankheitslast die mit mcfs ein hergehen kann.

00:11:46: es gibt in den Verlaufsformen unterschiedliche Möglichkeiten.

00:11:50: Natürlich sind die individuell sehr unterschiedlich, man teilt das typischerweise ein in milde Moderat schwer oder sehr schwere Verlauf-Sformen.

00:12:00: Die Vorstellung, dass die milde Form dann aber keine Einschränkung bedeutet ist auch falsch.

00:12:05: Mild bedeutet oft das Betroffene noch einzelne Dinge gut tun können in ihrem Alltag, zahlen dafür aber mit massiven Einschränkungen in anderen Lebensbereichen.

00:12:14: Also beispielsweise ist die Arbeit vielleicht teilweise noch möglich, aber soziale Kontakte, Sport, Freizeit und Erholung brechen weg.

00:12:21: Beim Moderatenverläuften sehen wir dann häufig eher, Bei den wirklich schweren Verläufen sind Betroffene dann ans Haus gebunden und überwiegend bettlegrig.

00:12:35: Und die sehr schweren verläufe, da reden wir von Pflegebedürftigkeit, extremer Reizempfindlichkeit, manchmal auch Probleme mit Essen, Sprechen, Licht oder Berührung.

00:12:47: Genau deshalb sieht man die Schwerstbetroffenen kaum.

00:12:50: Sie sind nicht die, die rausgehen können und davon berichten können.

00:12:54: Sie sitzen noch nicht in Wartezimmern, sie liegen zu Hause!

00:12:58: Wenn wir uns die Symptome darüber hinaus mal im konkreten anschauen, für viele ist es schwierig, es auch greifbar zu machen.

00:13:04: Aber in einer neuroimmunologischen Multisystemerkrankung können wir uns vorstellen, dass die Symtomkomplexe sehr breit gefächert sind.

00:13:13: Die Leitsymptome und häufig wiederkehrenden Symptomen sind neben der postexzessionellen Malais schwere Erschöpfungszustände über den Tag ohne zusätzliche Belastungen nicht erholsamer Schlaf kognitive Einschränkungen und Einschränkungen, was das Herz-Kreislaufsystem angeht.

00:13:31: Kognitiv berichten viele Betroffene von diesem sogenannten Hirnnebel oder Brainfork, von Wortfindungsstörungen verlangsamten Denken, Problemen beim Lesen, beim Zuhören und bei Multitasken die autostatische Intoleranz also Herzkreislaufsysteme, Intolerance so etwas Gefäßregulationen angeht.

00:13:50: hier kann der Körper den Kreislauf im Sitzen oder Stehen nicht stabil regulieren.

00:13:56: Und dann treten Symptome auf wie Schwindel, Herzrasen, Benommenheit, Übelkeit, Atemnot, schwäche Kopfschmerzen und auch Konzentrationsprobleme.

00:14:06: Auch eine orthostatische Belastung, also ein Lagewechsel kann eine postexzessionelle Malleys auslösen.

00:14:14: Dazu kommen häufig Muskel- und Gelenkschmerzen in europatische Schmerzen Licht- und Geräuscheempfindlichkeit, Hitze- und Kälteintoleranz.

00:14:24: Krippeähnliches Krankheitsgefühl, Halsschmerzen, schmerzhafte Lymphknoten oder auch neue Unverträglichkeiten im Lebensmittelbereich, die auftreten können.

00:14:34: Und das ist kein diffuses Sammelsyrium.

00:14:36: Es zeigt einfach, dass mehrere Regulationssysteme beteiligt sind und hier nicht adäquat miteinander kommunizieren können.

00:14:44: Die zentrale Perspektive ist die verlorene Belastungsregulation.

00:14:48: ME-CFS ist wahrscheinlich nicht einfach eine Erkrankung von zu wenig Energie, was jetzt sich vielleicht viele vorstellen würden.

00:14:55: Sondern eine Erkrankung der verlorenen Belastungsregulation.

00:15:00: Normalerweise bewirkt Belastungenpassung.

00:15:02: Da haben wir hier auch schon im Podcast häufiger zugesprochen.

00:15:05: Training verbessert die Gefäßfunktion, Training verbessern die mitochondriale Kapazität Training verbessert die metabolische Flexibilität, die Stressresilienz.

00:15:15: Und bei ME-CFS kann die Belastung genau das Gegenteil auslösen – nicht Anpassungen sondern Crash!

00:15:20: Nicht Regulationen, sondern Decompensation.

00:15:24: Das ist der eigentliche Blickwinkelwechsel den wir hier einnehmen.

00:15:28: Ein Mechanismus, der normalerweise gesundheitsfördernd ist wird hier pathologisch und problematisch.

00:15:35: Die Ursache Und die Frage natürlich auch in der Forschung ist, wo haben wir die Mechanismen?

00:15:41: Die Pathomechanismen.

00:15:42: Wo findet das ganze statt?

00:15:44: und hier haben wir verschiedene Bereiche, die diskutiert werden, die ich einmal mit euch durchgehen möchte weil es wichtig ist zu verstehen dass unterschiedliche Systeme hier eine ganz entscheidende Rolle spielen.

00:15:53: allen voran steht das Thema des Immunsystems.

00:15:57: Viele ME-CFS-Verläufe beginnen nach Infektion, das hatten wir eben schon gesagt.

00:16:03: Deshalb wird es heute zunehmend auch noch nach neuen Klassifizierungssystemen eher als postvirales Syndrom mit eingestuft.

00:16:11: Denn nach einer Infektionsmust des Immunsystems nicht nur den Erreger bekämpfen, das Immunystem muss danach wieder herunter regulieren.

00:16:18: und wenn diese Rückkehr in die Homostase nicht gelingt dann kann ein chronischer Aktivierungszustand entstehen Und hier werden verschiedene Mechanismen diskutiert.

00:16:29: Einmal die sogenannte chronische Immunaktivierung, auch chronische entzündliche Prozesse, die stattfinden.

00:16:35: und jetzt ist natürlich die Frage wie findet man so etwas raus?

00:16:38: Also wird untersucht, wie reagiert das Immunsystem?

00:16:41: Man versucht Botenstoffe des Immunystems zu messen und findet heraus.

00:16:45: okay wir haben veränderte Zytokinenmuster und Zytokenmuster sind Botenstoffe des Imunsystems, die beispielsweise eher auf proentzündlich immer noch quasi wie eingeschaltet sind.

00:16:57: Ebenfalls diskutiert werden Reaktivierungen von Viren, latenter Viren die quasi noch vorhanden sind und das System immer wieder anschmeißen.

00:17:08: Und das kennen viele auch aus dem Bereich wenn wir über Epstein-Barbirus sprechen und auch andere Viren können das unter Umständen tun.

00:17:16: Der wichtige Aspekt ist egal in welcher Region es stattfindet auch das ganze System der ganzen Organismus arbeitet mit die in einem bestimmten Bereich entsteht, hat auch Auswirkungen auf andere Bereiche hier insbesondere auf das zentrale Nervensystem.

00:17:31: Also sprechen wir über einen wichtigen Mechanismus nämlich die Neuro-Inflammation.

00:17:36: Ein weiterer Aspekt ist die Autoimmunität, die auch diskutiert und untersucht wird, dass es unter Umständen Autoantikörper gibt, die gebildet werden, die Auch hier Auswirkung gerade auf die Gefäßregulation mitnehmen können.

00:17:50: Und all das könnte erklären, warum sich viele Betroffen eben auch dauerhaft krank fühlen oder diese Regulationsprobleme mit haben.

00:17:58: Die Einschätzung ein Infekt zu haben der aber nicht richtig endet also immer Halsschmerzen, Lymphknotenschmerzen krippe ähnliches Gefühl schwäche Entzündungsgefühl Aber eben nicht die klassischen entzündungswerte im Blut dabei erhöht zu haben aber Mit einer neu immunologischen Fehlregulation.

00:18:17: Der zweite Hauptmechanismus oder Ansatzbereich, wo eben geforscht wird und gesucht wird sind Bereiche des autonomen Nervensystems.

00:18:25: Weil viele der Probleme die auftreten auch reale Probleme auch messbare Probleme in dem Falle sind wenn wir über Veränderung von Herzfrequenz von Blutdruck Gefäßweite beispielsweise sprechen über Verdauung über Schwitzen Temperatur, Wahrnehmung über Stressreaktionen.

00:18:45: Bei ME-CFS ist das System häufig an den Stellen sehr instabil und besonders relevant ist diese orthostatische Intoleranz also Lagewechsel beispielsweise.

00:18:57: Das was eigentlich unser System tun sollte nämlich schnell zu reagieren.

00:19:00: dass Stresssysteme würde Gefäße eng stellen und bereit machen funktioniert dann den ständig und das bedeutet sitzen oder stehen wird zu einer enormen Belastung.

00:19:09: Der Körper schafft es nicht ausreichend, dem Blutdruck, den Puls und die Durchblutung stabil anzupassen.

00:19:14: Und dann entstehen genau viele der Symptome über, die wir jetzt schon gesprochen haben wie Herzrasen-Schwindelbenommenheit auch hier könnte der sogenannte Brainfork eine Rolle spielen aber auch Übelkeit und ein Schwächegefühl.

00:19:26: Der nächste Patternmechanismus wo sich wahrscheinlich etwas abspielt ist im Gefäßsystem, im Endothelsystem und in der Durchbluttung in der Perfusion.

00:19:35: Das gesamte Gefässystem ist ein zentraler Aspekt.

00:19:38: Energie spielt definitiv eine wichtige Rolle.

00:19:41: Aber Energie entsteht ja nicht nur in der Zelle, also was wird in den Zellen benötigt das es funktionieren kann?

00:19:46: Es wird Sauerstoff benötig, Nährstoffe die müssen natürlich erst mal an das Gewebe zu den einzelnen Zellen hinkommen und dass endothel Die innere Schicht der blutgefäße reguliert quasi gefäßweite durch Blutung Ansteuerungen mit Entzündungssignalen Gerinnung Und auch das Thema der Sauerstoffsorgung Endotheniale Dysfunktion und dementsprechend eine gestörte Mikrozirkulation, also in den Kleingefäßen die Durchblutung.

00:20:15: Und Perfusionsstörung diskutiert als Thema.

00:20:18: Das erklärt eine wichtige Beobachtung.

00:20:20: viele Betroffene haben normale Standard Blutwerte Eine normale Sauerstoffsättigung keine offensichtliche Organinsuffizienz.

00:20:29: Trotzdem fühlt sich Belastung als chemische Energie nicht im Gewebe an, dann liegt das Problem möglicherweise nicht am Sauerstofftransport in Blut sondern in der Mikrozykulation, der Gefäßregulation und der Sauerstofextraktion.

00:20:45: Ein weiteres Thema, das müssen wir an dieser Stelle noch erwähnen sind die sogenannten Kraftwerke unserer Zelle, die Mütter-Hondrin und der Energiestoffwechsel.

00:20:53: Wir haben über die Gefäße gesprochen Baustoffe überhaupt ankommen können.

00:20:58: Meteorontren sind hier auch ein zentraler Mechanismus, intracellulär vielleicht einer der Störfaktoren das Postviral oder Postinfektions ist zur Einschränkung der Funktionsweise gekommen wird was dazu führen würde dass die Energieproduktion aber eben auch Immunregulation und Ähnliches mit eingeschränkt sind.

00:21:21: Bei ME-CFS werden Veränderungen des Energiestoffwechsels logischerweise diskutiert, das bedeutet nicht automatisch dass die Mütterhontrien zerstört oder kaputt sein müssen aber es kann durchaus bedeuten dass die Regulation der Energieproduktion gestört wird so dass wir quasi eine reduzierte Sauerstoff verfügbarkeit auch in den Müttern haben an aerobisch Welle, das heißt es wird auch weniger Energie produziert.

00:21:48: Eine metabolische Fehlbelastung und eine verlängerte Regeneration nach Belastung.

00:21:53: Normalerweise kann der Körper bei Belastungen die Energieproduktion, die ATP-Produktion hochfahren.

00:21:58: Bei MECFS scheint diese Anpassung nicht zuverlässig zu gelingen.

00:22:03: Der Körper erreicht früher seine Grenze und dann haben wir mögliche Folgen wie Muskelbrennen, Schwäche, Laktatprobleme, Schmerzen, lange Regenerationszeiten.

00:22:13: Und logischerweise das Leitzymptom die postexzessionelle Malais, die auftreten kann.

00:22:19: Das hat nichts mit Unfitness zu tun sondern ist eine pathologische Reaktion auf die ankommende Belastung bei einer vielleicht eingeschränkten Mütter- und realen Funktion.

00:22:30: Das Gehirn und dieses Thema der Neuro-Inflammation, damit eine veränderte Reizverarbeitung ist ebenfalls ein wichtiger Aspekt wo vielleicht ein Teil des Pathomechanismus liegt.

00:22:41: Viele MECFS Symptome sind neurologisch ursprünglich auch so eingestuft ob nun eben Wortfindungsstörungen Lichtempfindlichkeit Geräuschempfindigkeit reduzierte Verarbeitungsgeschwindigkeit Reizüberflutung.

00:22:54: das Gehirnen braucht logischerweise viel Energie damit es arbeiten kann Und es braucht die stabile Durchblutung, es braucht präzise Immunregulation und es braucht eine funktionierende autonome Steuerung.

00:23:07: Wenn Neuroimmune-Aktivierung durch Blutungsstörung Energiestofffixelprobleme zusammentreffen wird verständlich warum Denken zur Belastung werden kann.

00:23:17: Für nicht betroffene Menschen ist ein Gespräch beispielsweise banal aber für Menschen mit MEcFS kann ein Gesprich eine metabolische neurologische und autonone Belastungen sein.

00:23:27: Und zuletzt spielen auch andere Organsysteme eine Rolle.

00:23:31: Verschiedene Nervenfasern, quasi auch das Thema der viralen Reaktivierung und insbesondere der Darmen.

00:23:38: Auch die Darmen des Mikrobiom- und kleine nerven Fasern werden im Rahmen des Pathomechanismus genauer diskutiert.

00:23:46: Das passt sehr natürlich zu dieser Multisystemperspektive.

00:23:50: Dünne Nervenfasern sind beteiligt an Schmerztemperaturwahrnehmung, autonome Regulationen und Gefäßsteuerungen.

00:23:57: Und wenn diese Nervenphaser betroffen sind könnten neuropatische Schmerzen, Temperaturprobleme, Kreislaufdysregulationen oder Autonomensysteme besser verständlich werden auch Veränderungen im Bereich des Mikrobioms oder virale Reaktivierungen könnten die Immunaktivierung und Neuroimmunprozesse verstärken.

00:24:18: Noch ist das Ganze hier natürlich nicht kausalgeklärt, aber es ist unter Umständen ein Muster und einen sinnvolle Ansatzpunkt wo man näher darauf eingehen könnte.

00:24:28: Auch in der Behandlung.

00:24:30: Es wird aber des Muster relativ klar.

00:24:32: ME-CFS betrifft nicht nur ein Organ, ME-cfs betrifgt die Regulation zwischen den System Und dass macht es auch diagnostisch schwierig weil sich viele vorstellen wir haben einen Laborparameter bestmöglich klassifizieren würde.

00:24:50: Aber die Diagnose funktioniert klinisch, das ist eine Ausschlussdiagnose und es gibt aktuell keinen einzelnen Standardparameter der ME-CFS sicher beweist.

00:25:00: Das bedeutet aber nicht dass die Erkrankung zum einen nicht real ist und es bedeutet auch nicht dass man es nicht doch diagnostizieren kann.

00:25:08: Es bedeutet eher nur die Störung verteilt sich über mehrere Systeme.

00:25:16: wichtige Symptome oder Symptomkategorien, die quasi abgeprüft werden können.

00:25:21: Da gibt es standardisierte Kriterien nach denen medizinisch vorgegangen werden kann sind eben genau verschiedene Bereiche, die wir schon angesprochen haben Leitz Symptom der postexzessionellen Malleys, die zumindest erst mal beschrieben werden würde.

00:25:38: Deutliche Funktionseinschränkungen nicht erholsamer Schlaf, kognitiver Einschränkung, autostatische Beschwerden mit weiteren neuroimmunologischen Symptome.

00:25:47: und über diese Symptomen Kategorien in der Diagnostik könnte man quasi feststellen, ob es sich um ME-CFS handelt.

00:25:55: Sinnvoll kann aber logischerweise schon auch je nach Kontext eine gewisse Labordiagnostik sein und auch hilfreich sein, und auch unterstützen.

00:26:05: Auch im therapeutischen Kontext sinnvoll sein um herauszufinden ob Mikronährstoffversorgung vielleicht nicht adäquat mit abgedeckt ist welche Entzündungsprozesse aktiv sind wie eben schon erwähnt vielleicht auch veränderte Zytokin Probleme oder ist sich auch etwas an anderen Organen manifestiert hier allen voran natürlich die Schilddrüse?

00:26:24: Ob es Autoantikörper gibt ob es weitere Infektionsdiagnostik vielleicht auch dabei benötigt.

00:26:31: Und natürlich kann man hier auch noch gezielter versuchen, mit Testungen herauszufinden, orthostatischen Testung, Lagewechsel beispielsweise oder auch kardiovaskulären Trainingseinheiten um herauszufunden, ob sich dann wirklich eine postexzessionelle Malleus handelt das quasi in die Testung mit einzubauen.

00:26:52: Das heißt ... Man könnte Kraftmessungen machen oder neuere kognitive Testung.

00:26:58: Oder wie gesagt, auf zwei Tagen aufeinander folgend kardiowaskuläre Trainings umzusetzen.

00:27:06: Aber wichtig ist auch die Belastungsdiagnostik kann und soll in der Beweisführung eine postexaktionelle Malleus auslösen.

00:27:14: von daher muss abgewogen werden sorgfältig.

00:27:17: was kann man mit Patientinnen und Patienten in dem Stadium, wo sie sich gerade befinden wirklich mit umsetzen.

00:27:23: Und lässt sich über die Symptomkategorie und die Dauer über mehrere Monate hinweg vielleicht nicht auch wirklich herausfinden, dass es sich um ME-CFS handelt.

00:27:33: Natürlich ist eine der wichtigsten Fragen, die sich hierbei stellt welche Möglichkeiten in der Therapie haben wir?

00:27:40: Die ehrliche Antwort an dieser Stelle lautet Es gibt aktuell keine etablierte kurative Therapien.

00:27:47: Das ist auf der einen Seite sehr hart, aber wichtig.

00:27:50: Die Therapie bedeutet derzeit vor allem Folgendes.

00:27:54: Stabilisierung, Symptomanagement, Behandlung von Komorbiditäten und die Vermeidung von Verschlechterungen oder postexzessionellen Malais.

00:28:05: Der wichtigste Ansatz in diesem Kontext, der immer wieder auftaucht und als Therapie mit eingestuft wird, ist das sogenannte Pacing.

00:28:12: So pacing bedeutet nicht einfach nichts tun, also quasi einfach nur runterfahren und sich nicht bewegen.

00:28:18: Pacing bedeutet die individuelle Belastungsgrenze zu erkennen und möglichst unterhalb dieser Grenze zu bleiben um eine postexaktionelle Malais und damit eine schwere Verschlechterung der Symptomatik zu vermeiden.

00:28:34: das ist das übergeordnete Ziel.

00:28:36: Das ist Energiemanagement in einem biologisch instabilen System.

00:28:41: Das ist natürlich für sich genommen noch keine Therapie.

00:28:44: Wichtig aber nochmal zu unterstreichen, die Therapie kann hier nicht anfangen mit Steigerungen zu arbeiten und wie in einem Trainingsplan mehr und mehr an Aktivität zu fordern.

00:28:55: all das was wir sonst eigentlich ansetzen würden und hier sehr schnell überlegen würden zu sagen Was können wir vor unsere Mütter-Hondrien tun?

00:29:02: Für unser Gefäßsystem, für ein zentrales Nervensystem?

00:29:05: gerade über Bewegung und Training würde an den Stellen unter Umständen so viel für ein biologisch instabiles System bedeuten.

00:29:13: Wenn wir also sagen, welche therapeutischen Ansatzpunkte haben wir dann geht es praktisch um mehrere Ebenen.

00:29:21: Step eins haben wir gerade besprochen die postexaktionelle Malays zu vermeiden das heißt über Aktivitätsprotokoll Symptom Tagebuch Belastungsgrenzen wirklich auch zu erkennen und Pausen vor Symptomen einzubauen und Reize gegebenenfalls auch zu reduzieren.

00:29:39: Und man wird merken, Betroffene können das sehr wahrscheinlich bestätigen dass nicht jeder Tag dann auch gleich stattfindet und von vielen Faktoren es eben mit abhängt.

00:29:49: Die zweite Ebene ist diese orthostatische Intoleranz zu behandeln.

00:29:54: Je nach Befund kann man überlegen, was kann man begleitend unter Umständen tun?

00:30:00: Gibt es Möglichkeiten über Liegepausen, Kompression, Flüssigkeitszufuhr, Anpassung von Sitz und Stehzeiten?

00:30:07: Das ist sehr allgemein und kann nicht eins-zu-eins für jeden übertragen werden aber es gibt unter Umständen Möglichkeiten begleitet hier die eine oder andere Unterstützung mitzubieten, die für die jeweilige Person am ehesten geeignet ist.

00:30:22: Ebenfalls wichtig Dritte Stufe, die ich als sehr sinnvoll erachte, wo man Einfluss drauf nehmen kann ist das Thema der Schlafstabilisierung.

00:30:31: Nicht erholensamer Schlaf ist einer der Kernsymptome.

00:30:34: Die Schlafhygiene alleine reicht oft nicht aus aber Rhythmus, Reizmanagement, Schmerzbehandlung und gezielte medizinischen Maßnahmen können doch durchaus relevant sein Und von daher ist es ein wichtiger Aspekt über Schlaf natürlich zu versuchen, eine bessere Regeneration zu erzeugen in der aktuellen Situation wie es eben individuell möglich ist.

00:31:01: Viertens was ebenfalls wichtig ist den Schmerz ernst zu nehmen.

00:31:04: Muskelschmerzen Kopfschmerze neuropatische Schmerzen Migräneartige Beschwerden dürfen nicht bagatellisiert werden.

00:31:12: Es heißt auch hier muss man schauen ob man begleitend dazu Möglichkeiten finden kann, unterstützend mit einzugreifen.

00:31:19: Ebenfalls wichtig als ein Behandlungsansatzpunkt ist das Reizmanagement.

00:31:25: bei Lichtgeräusch und Berührungsempfindlichkeit braucht es eine angepasste Umgebungssituation und natürlich auch in der Tagesgestaltung unter Umständen weniger Termine, weniger Bildschirmzeiten und weniger sensorische Überlastungen.

00:31:41: Und sechstens die Komorbiditäten unter Umständen suchen und hier vielleicht Möglichkeiten haben, auch begleiten komplementär in der Therapie Unterstützung mitzubieten.

00:31:50: Wenn wir über Pots sprechen, Massellaktivierungssyndrom, Schlafstörungen, Mangelzustände oder auch Gastrointestinale beschwerden.

00:31:59: All das sind Teile nicht kausal zusammenhängende Aspekte aber durchaus etwas was man sich zum einen anschauen sollte und vielleicht hier begleitend eine passende Unterstützung mitbieten kann.

00:32:12: Und auch wenn MEcFS keine psychogene Erkrankung ist, sondern ganz klar als biologische Erkrankung einzustufen ist spielt das Thema der Psyche und die psychosoziale Unterstützung auch hier eine ganz zentrale Rolle.

00:32:27: Kronische Erkrankungen, Isolationen, Kontrollverlust und vor allen Dingen auch des Themaes Digmatisierung sind massive Belastungen, die das erzeugen können.

00:32:37: Viele Betroffene berichten dass sie nämlich nicht ernst genommen werden.

00:32:41: Dass ihnen gesagt wurde, das ist Stress und psychosomatisch.

00:32:46: Sie müssen sich einfach nur mehr bewegen, sie müssen nur wieder Vertrauen in ihren Körper gewinnen.

00:32:50: Natürlich können Stress-, Angst- und Krankheitsverarbeitung eine Rolle spielen aber sie erklären MEcFS nicht ausreichend und wenn eine schwere Erkrankung falsch eingeordnet wird entsteht unter Umständen doppeltes Leid die Erkrankung selbst und zusätzlich das Gefühl sich ständig rechtfertigen zu müssen dass es medizinisch und menschlich durchaus problematisch.

00:33:12: Was braucht es jetzt, wenn wir uns das Thema MCFS einmal anschauen?

00:33:16: Es braucht mehr Forschung und hier an der Stelle muss man erwähnen dass auch die Bundesregierung in Deutschland auch Forschungsgelder genau für diesen Bereich der MCFS und dann natürlich auch im Kontext von Long Covid bereitgestellt hat.

00:33:30: aber es braucht mehr Forschung, es braucht bessere Diagnostik nochmal im weiteren Sinne ein besseres Verständnis vor allen Dingen auch etwas, was mir in der Recherche aufgefallen ist.

00:33:43: Subgruppen, Unterscheidungen zwischen unterschiedlichen Verlaufsformen da muss einfach noch viel mehr gemacht werden und herausgefunden werden und wirklich wissenschaftlich untersucht werden.

00:33:54: klare Diagnosefade und dann im allerwichtigsten Fall natürlich spezialisierte Versorgung.

00:34:00: es gibt mittlerweile Anlaufstellen.

00:34:03: Die Frage ist, wie die Verfügbarkeit für die Patienten dann auch in ihrer jeweiligen Region vor Ort ist.

00:34:08: Aber es braucht hier natürlich etwas was von der Wissenschaft transferiert wird in die ärztliche und therapeutische Ausbildung Und das braucht meines Erachtens eine differenzierter Long Covid Versorgung um diese beiden Bereiche nicht zu eng miteinander verbinden.

00:34:24: Denn wir besprochen haben nicht alle Long Covid Betroffenen haben ME-CFS aber mit einer postexaktionellen Malais muss eben anders behandelt werden als nach anderen Erschöpfungssyndromen, die es hier auch durchaus gibt.

00:34:41: Wichtig auf jeden Fall hier ist braucht mehr Forschung und es braucht neue therapeutische Konzepte.

00:34:47: ME-CFS zwingt uns Gesundheit neu zu denken nicht nur als Zustand in Laborwerten beispielsweise, sondern als Fähigkeit biologischer Systeme und Belastung zu regulieren.

00:35:03: Ein Organ kann unauffällig aussehen, das System kann trotzdem versagen.

00:35:08: ME-CFS ist deshalb nicht die Krankheit der Müdigkeit, ME-cfs ist eine Krankheit verlorener Anpassungsfähigkeit.

00:35:16: Damit komme ich zum Ende dieses Deep Dives.

00:35:18: Ich hoffe, ich konnte einen Überblick zum Thema ME-CS geben.

00:35:22: Freue mich natürlich, wenn dieser Episode geteilt wird mit Menschen, die das auch interessieren könnte ob nun angehörige Therapeuten, Ärzte, Heilpraktiker Alle, die vielleicht von mehr Fokus auf das Thema ME-CFS profitieren könnten.

00:35:37: Darüber würde ich mich freuen wenn ihr es haltet.

00:35:38: natürlich freuen wir uns auch alle Wenn Ihr unseren Podcast abonniert und wir freuen uns auch wenn ihr bei Spotify unterwegs seid Wenn ihr Kommentare direkt unter dieser Episode da ist.

00:35:49: Wir werden alles beantworten und das natürlich mit anschauen.

00:35:52: Ansonsten freue Ich mich auf die nächste Episode Und bis dahin Alles Gute!

00:35:59: Revolutionäre Perspektiven auf Gesundheit und Krankheit.